Eén op de zeven mensen schijnt last te hebben van migraine. Dan is het eigenlijk verbazingwekkend dat we zo weinig weten van een aandoening die veel mensen simpelweg uitschakelt wanneer ze er door getroffen worden. Als leek was ik zelf amper op de hoogte van de aard en de gevolgen van migraine. Daar heeft mijn laatste vertaalklus voor Atlas Contact flink verandering in gebracht. De Zweedse psychologe Celia Svedhem schrijft met De donkere kamer ‘een geschiedenis van migraine en de zoektocht naar verlossing’, zoals de ondertitel het zegt.
Dat doet ze aan de hand van haar eigen en andermans ervaringen met de aandoening. Tot die anderman behoort een keur aan schrijvers, wetenschappers, kunstenaars en musici als Virginia Woolf, Lewis Carroll, Charles Darwin, Sigmund Freud, Salvador Dalí, Richard Wagner, de Zweedse thrillerschrijver Arne Dahl en nog vele anderen. Dat resulteert in een openhartig, eerlijk en lezenswaardig relaas dat eindigt in een persoonlijke en algemene stand van zaken. Het is een verlichtend boek waar ik als vertaler veel van heb opgestoken en waardoor ik nu met andere ogen kijk naar die velen van ons die zich zo nu en dan of heel geregeld noodgedwongen terugtrekken in die donkere kamer.
Als voorbeeld twee korte fragmenten. Het slot van het eerste hoofdstuk, getiteld ‘Sumatriptan’, de naam van een bij migraine vaak voorgeschreven pijnstiller, en een paar alinea’s uit het tweede hoofdstuk, ‘Virginia Woolf en de onderdiagnosticering’.
Dezelfde vragen blijven constant door mijn hoofd malen. Hoe moet dit te combineren zijn? Hoe doet de rest van de mensen met migraine dit? Na door mijn collega te zijn afgepoeierd in de koffiekamer ben ik weken van mijn à propos in mijn zoektocht naar antwoorden op die vragen. In shock dat het onderwerp zo beladen kan zijn. Migraine, dat is toch iets wat iedereen heeft, waar iedereen over praat? Maar op dit moment wil me geen enkel voorbeeld te binnen schieten wie die ‘iedereen’ dan is.
Op een zaterdag komt Jonas’ vriend Linus langs op de koffie. Hij vertelt dat zijn moeder aan migraine leed. Zijn herinnering aan zijn jeugd is dat zij altijd in de verdonkerde slaapkamer lag. Plotseling klaart zijn gezicht op.
‘Maar toen ik zo’n vijfentwintig was kwam ze in de overgang en toen ging het een stuk beter.’
Op het werk mailt mijn teamleider me een artikel over een vrouw die haar leefstijl had veranderd. Ze ging van elke dag hoofdpijn naar om de dag…
Gretig zuig ik de verhalen op en tegelijkertijd erger ik me. Hoe verwachten ze dat ik hierop reageer? Dat ik blij en dankbaar ben? ‘Tjonge, wat fijn – als ik echt mazzel heb, heb ik om de dag geen migraine? Of over vijftien jaar?’
Waar zijn alle andere ervaringen gebleven? Die moeten redelijkerwijs toch ergens zijn? Van mensen die van hun migraine af zijn gekomen. Of een manier hebben gevonden om toch te kunnen werken en voor hun kinderen te zorgen. Het schiet me te binnen dat ik bij Joan Didion hierover daadwerkelijk iets heb gelezen. Na even zoeken heb ik het gevonden: een essay uit 1979 over haar migraine. De essentie van haar tekst staat in een stuk aan het eind:
En als ze [de migraine] dan komt, verzet ik me niet meer, nu ik weet hoe ze zich gedraagt. Ik ga liggen en laat het over me heen komen.
Ik ontdek dat ook Siri Hustvedt een essay over haar migraine heeft geschreven, ‘My Strange Head’ uit Living, Thinking, Looking (2012), waarin ze tot precies dezelfde conclusie komt als Didion:
Bij mijn migraineaanvallen, die blijven komen en dat ongetwijfeld altijd zullen blijven doen, heb ik geleerd dat capitulatie te prefereren valt boven strijd. Wanneer ik er één voel aankomen, ga ik naar bed en doe ik, tegenwoordig zonder apparaat, mijn ontspanningsoefeningen.
Ik sla Hustvedts essaybundel dicht met een klapje dat pijnlijk weergalmt in mijn hoofd. Hoezo gaan liggen en capituleren? Wat gebeurt er dan met kinderen die van de kleuterschool moeten worden gehaald? Met baby’s die zich onder hebben gepoept? Met patiënten die al in de wachtkamer zitten?
Wat voor soort leven is het eigenlijk dat in deze teksten wordt beschreven? Op internet ontdek ik dat Hustvedts dochter al volwassen was toen ze dat essay schreef. En Didions kinderen hadden de tienerleeftijd al bereikt. Bovendien waren ze beiden getrouwd met een schrijver die vermoedelijk thuis werkte en aanwezig was wanneer de migraine toesloeg. Misschien werkt het om te gaan liggen en ‘het te laten gebeuren’ wanneer je een zelfstandig auteur met volwassen kinderen bent. Maar wij, de rest dan? Wij met onze gewone banen, prikklok, kleine kinderen en een partner die de hele werkweek weg is? Hoe moeten wij het aanpakken?
*
Ten slotte valt er een brief van de neuroloog op de gangmat. Ze hebben mijn verwijzing geaccepteerd en zullen me in april oproepen. In april. Dat duurt nog vijf maanden.
Wat betekent het om geen juiste migrainediagnose te krijgen? Allereerst loop je natuurlijk de kans mis op adequate behandeling. Het risico bestaat bovendien dat de patiënt een andere behandeling krijgt, die in het beste geval geen klap uitmaakt, maar in het ergste geval de migraine verergert of ernstige bijwerkingen veroorzaakt. Virginia Woolf kreeg ondanks haar levenslange hoofdpijn nooit een pijnstiller voorgeschreven. En ook geen andere behandeling die er direct op gericht was haar pijn te verminderen.
George Savage, die Woolfs huisarts was en de diagnose neurasthenie stelde, behandelde haar overeenkomstig de aanbevelingen van die tijd met zogenaamde rest cures. De behandeling stoelde op het idee dat neurasthenie voortkwam uit vermoeidheid van de zenuwen, oftewel een verregaande uitputting die werd veroorzaakt door te veel intellectuele, maar ook fysieke prikkeling. De patiënt moest daarom zes tot acht weken het bed houden. In de extreemste gevallen mocht de patiënt zich niet omdraaien of gaan zitten zonder de arts eerst om toestemming te vragen. De patiënt moest dagelijks worden gemasseerd om de spieren niet te laten wegkwijnen en doorligwonden te voorkomen. Om de drie uur moest er eten worden genuttigd dat hoofdzakelijk uit vlees en melk bestond. Elke omgang met anderen, behalve de verpleegster, was strikt verboden. Net als lezen, schrijven, handwerk en andere mogelijke afleidingen. Heel het leven van de volwassen Woolf door kun je deze rustkuren volgen aan de hand van de gaten die er ontstaan in haar dagboeknotities. Maandag 8 augustus 1921 schrijft ze:
Wat een gat! Wat zou het me verbaasd hebben als me op 7 juni toen ik hier voor het laatst schreef, was verteld dat ik binnen een week op bed zou liggen & pas weer op de been zou zijn op 6 augustus – twee hele maanden uitgewist. Dit, op deze ochtend, de eerste woorden die ik schrijf – die je schrijven kunt noemen – in zestig dagen; dagen die ik heb doorgebracht met afmattende hoofdpijn.
Celia Svedhem, De donkere kamer, een geschiedenis van migraine en de zoektocht naar verlossing, vertaald door Hans Kloos, Atlas Contact 2026, 200 pag. € 23,99 (e-boek € 15,99).